13 milhões de pessoas tem doenças raras no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. Atualmente, a ciência já conseguiu identificar mais de 7.000 tipos e embora cada doença rara impacte um pequeno grupo de pessoas, em conjunto, formam um número bastante expressivo. Por isso, são um tema importante para a Saúde Pública.
Investimentos no tratamento e diagnóstico de doenças raras no Brasil
Em 2023, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$4 bilhões no tratamento e suporte para pessoas com doenças raras. Este valor foi destinado a diagnósticos, tratamentos e equipes especializadas em hospitais que fazem parte do SUS.
Este investimento também inclui a distribuição de 152 medicamentos que atendem 54 doenças raras nos ambulatórios.
Outros R$30 milhões foram destinados a ampliação da triagem neonatal, também conhecida como "Teste do Pezinho" que tem como objetivo identificar, desde os primeiros anos de vida, o risco de doenças raras e outras condições de saúde.
Apesar destes esforços, muitos pacientes continuam sem um diagnóstico e até mesmo sem acesso aos medicamentos que precisam.
Onde encontrar especialistas em doenças raras
No Brasil, 50 Hospitais Universitários Federais atendem alguns casos. Além destes, o SUS oferta outros 17 Centros de Referência espalhados pelo país, onde é possível obter diagnósticos, tratamentos e acompanhamento médico especializado.
Confira a lista por região:
Norte
- Hospital Universitário Bettina Ferro do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará - Belém, Pará
Nordeste
- Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE) - Salvador, Bahia
- Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (Hupes) - Salvador, Bahia
- Ambulatório Docente e Assistencial da Bahiana (ADAB) da Fundação Bahiana para Desenvolvimento das Ciências - Salvador, Bahia
- Hospital Especializado Octavio Mangabeira - Salvador, Bahia
- Hospital Maria Lucinda - Recife, Pernambuco
- Instituto De Medicina Integral Prof. Fernando Figueira IMIP - Recife, Pernambuco
- Hospital Universitário Walter Cantídio - Fortaleza, Ceará
- Hospital Geral de Fortaleza (HGF) - Fortaleza, Ceará
- Hospital Infantil Albert Sabin - Fortaleza, Ceará
- Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras - João Pessoa, Paraíba
- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE de Piripiri) - Piripiri, Piauí
Centro-Oeste
- Hospital Materno Infantil de Brasília - Brasília, Distrito Federal
- Hospital de Apoio de Brasília - Brasília, Distrito Federal
- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE de Anápolis) - Anápolis, Goiás
- Hospital Estadual de Geral de Goiânia "Dr Alberto Rassi" - Goiânia, Goiás
- Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER) - Goiânia, Goiás
Sudeste
- Hospital Santa Casa de Vitória - Vitória, Espírito Santo
- Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da UFRJ - Rio de Janeiro, Rio de Janeiro
- Instituto Federal Fluminense - Rio de Janeiro, Rio de Janeiro
- Ambulatório de Especialidade da Fuabc/Faculdade de Medicina Abc/Santo André - Santo André, São Paulo
- Hospital de Clínicas da Unicamp - Campinas, São Paulo
- Hospital Universitário da Universidade de São Paulo - São Paulo, São Paulo
- Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto - Ribeirão Preto, São Paulo
- Hospital de Base de São José do Rio Preto - São José do Rio Preto, São Paulo
- Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr. Gê - Bom Despacho, Minas Gerais
- Hospital Infantil João Paulo II - Belo Horizonte, Minas Gerais
- Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais - Belo Horizonte, Minas Gerais
- Hospital Julia Kubitschek - Belo Horizonte, Minas Gerais
- Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora - Juiz de Fora, Minas Gerais
Sul
- Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba - Curitiba, Paraná
- Complexo Hospital de Clinicas, Universidade Federal do Paraná - Curitiba, Paraná
- Hospital Erasto Gaertner - Curitiba, Paraná
- Hospital de Clínicas POA - Porto Alegre, Rio Grande do Sul
- HUSM Hospital Universitário de Santa Maria - Santa Maria, Rio Grande do Sul
- Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis, Santa Catarina
- Associação Renal Vida - Blumenau, Santa Catariana
A Casa dos Raros e a Casa Hunter também são dois grandes Centros de Apoio a pacientes com doenças raras no Brasil.
Encontre mais Centros de Referência em Doenças Raras ou Atenção Especializada no site da Muito Somos Raros.
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Fontes:
