O Instituto Genteboa atende famílias em todo Brasil, apoiando pacientes com doenças raras para que possam manter seus tratamentos e ter mais qualidade de vida.
Fundado em 2018 por Liz Perotti, o Instituto Genteboa atende famílias raras de todo o Brasil, oferecendo o suporte necessário para que pacientes com síndromes raras e seus familiares possam manter seu tratamento e qualidade de vida com dignidade.
Ao longo destes 7 anos de trabalho, mais de 500 famílias foram atendidas. Destas, mais de 50 são acolhidas de maneira permanente pelo Instituto.
Atualmente, o foco principal do Genteboa é fornecer doações com insumos, medicamentos e dietas de alto custo para estas famílias.
No ano passado, o Instituto entregou uma caixinha com doações todos os dias, em algum lugar do país.
Além dessas doações, o Genteboa oferece suporte jurídico para a obtenção de medicações de alto custo, pedidos de home care (cuidados domiciliares) e desospitalizações, assim como atendimento médico e terapêutico especializado.
Mães atípicas solo também são atendidas pela iniciativa, que recebem ajuda financeira para arcar com as despesas de suas casas.
"Acredito que as ONGs focadas na área da saúde tem um papel fundamental na sociedade, pois além de acolher e orientar pessoas com diagnósticos de síndromes raras e suas famílias, também trazem visibilidade para as doenças raras e a importância da inclusão", afirma Liz Perotti.
Para ela, as famílias são o alicerce de pessoas com síndromes raras e o bem estar delas é primordial para um tratamento mais eficaz.
"É por isso que o Instituto Genteboa tem o cuidado de acolher os familiares juntamente com o paciente. Assim, melhoramos a qualidade de vida não apenas de quem está em tratamento, como também de todas as pessoas envolvidas no seu dia a dia", comenta.
Segundo a fundadora do Instituo, é importante oferecer os meios necessários para que todos vivam com dignidade, aliando serviços de orientação jurídica, atendimento médico e terapêutico especializados, bem como a manutenção dos cuidados de internação domiciliar, além do acolhimento e ajuda financeira à mãe atípica solo.
As famílias que gostariam de receber a ajuda do Instituto Genteboa precisam entrar em uma fila de espera e ter suas necessidades avaliadas. Para entrar em contato, envie um email para ajuda@genteboa.org ou acesse o perfil @institutogenteboa no Instagram
Os sintomas são diversos e recorrentes há mais de 6 meses.
Alguém da sua família recebeu diagnóstico de doença rara.
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