No dia 8 de março, Dia Internacional da Mulher, a equidade de gênero ocupa o centro das atenções — inclusive no campo da saúde. As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas a demora no diagnóstico das mulheres apresenta desafios específicos.
Além das dificuldades inerentes ao diagnóstico e tratamento dessas condições, muitas vezes há uma disparidade de gênero subestimada. As mulheres tendem a receber diagnósticos mais tarde e são menos levadas a sério pelo sistema de saúde.
Além disso, são as mulheres que, com mais frequência, assumem a responsabilidade de cuidar de familiares com doenças raras. Essa responsabilidade adicional afeta gravemente sua saúde física e mental, reduz a qualidade de vida e compromete a segurança financeira.
Diagnóstico Tardio em Mulheres: Desigualdade no Diagnóstico
Um estudo conduzido pela Universidade de Copenhague analisou dados de mais de 6,9 milhões de pacientes e revelou que as mulheres recebem diagnósticos mais tardios do que os homens para diversas doenças.
A pesquisa comparou diagnósticos em 1.369 condições médicas e identificou diferenças no tempo até o diagnóstico em doenças metabólicas, distúrbios oculares, condições de pele, doenças musculoesqueléticas e malformações congênitas.
No entanto, os pesquisadores não conseguiram determinar se os diagnósticos tardios se deviam a fatores genéticos, ambientais, vieses do sistema de saúde ou a uma combinação desses fatores.
Os Danos do Diagnóstico Tardio nas Mulheres
Para mulheres com doenças raras, o diagnóstico tardio é especialmente prejudicial. Quanto mais tempo leva para receber um diagnóstico, mais tempo se espera pelo tratamento. Durante esse período de espera por respostas, a doença pode avançar significativamente, levando a complicações graves.
Um relatório da Alliance Maladies Rares constatou que as mulheres francesas com doenças raras são encaminhadas a hospitais ou especialistas mais tarde do que os homens, mesmo após apresentarem os primeiros sintomas.
Além disso, os homens frequentemente começam a tratar os sintomas antes de receberem um diagnóstico definitivo, enquanto as mulheres tendem a esperar a confirmação do diagnóstico antes de iniciar o tratamento sintomático. Isso não apenas prolonga seu sofrimento, mas também aumenta o risco de agravamento das condições.
O Fardo Invisível: Mulheres como Cuidadoras
Além de enfrentarem seus próprios desafios de saúde, as mulheres frequentemente assumem a responsabilidade de cuidar de parentes com doenças raras. De acordo com um estudo do IBGE, as mulheres gastam, em média, 9,6 horas a mais por semana do que os homens com tarefas domésticas e cuidados. Esse peso extra impacta diretamente o bem-estar físico e emocional, aumentando o risco de exaustão, ansiedade e depressão.
Quando se trata de doenças raras, essa realidade é ainda mais severa. Cuidar de pacientes com condições complexas e difíceis de manejar envolve administrar medicamentos, acompanhar diversas consultas médicas e até aprender procedimentos médicos básicos para fornecer cuidados em casa. As mulheres frequentemente sacrificam suas próprias necessidades para priorizar o bem-estar de sua família, o que pode levar a atrasos no diagnóstico e tratamento de seus próprios problemas de saúde.
Além disso, essa carga de cuidados pode resultar em sérias consequências socioeconômicas. Muitas mulheres reduzem suas horas de trabalho ou abandonam seus empregos para se dedicar ao cuidado, levando à dependência financeira e aumentando a vulnerabilidade econômica. Isso perpetua um ciclo de invisibilidade e desigualdade, onde a saúde e a qualidade de vida das mulheres são comprometidas devido aos papéis de gênero tradicionais.
Reconhecer e enfrentar essa carga é essencial para promover a equidade em saúde. Políticas públicas que apoiem os cuidadores, como programas de cuidados domiciliares e redes de apoio psicológico, são fundamentais para aliviar o peso invisível carregado pelas mulheres. Só assim poderemos garantir que tanto pacientes quanto cuidadores recebam o cuidado e a atenção que merecem.
O Que Precisa Mudar
O Dia Internacional da Mulher é um lembrete de que as desigualdades de gênero no sistema de saúde precisam ser enfrentadas. As mulheres merecem o mesmo nível de atenção e qualidade de cuidados que os homens — incluindo diagnósticos oportunos, a devida consideração de seus sintomas e maior apoio para aquelas que desempenham funções de cuidadoras.
Cuidados de saúde equitativos não são um privilégio — são um direito. Alcançá-los exige investimentos contínuos em pesquisa, treinamento profissional e políticas públicas que eliminem as barreiras estruturais que perpetuam essas desigualdades.
Mulheres com doenças raras merecem um atendimento médico rápido, respeitoso e justo. Precisamos reconhecer essa realidade, ouvir as pacientes e agir com urgência para transformar o sistema de saúde. Só assim poderemos garantir que todos — independentemente de gênero — recebam o cuidado completo que necessitam e merecem.
Fontes:
WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. “Análise populacional das diferenças nos padrões de progressão da doença entre homens e mulheres.” Nature Communications, Feb 8, 2019. Disponível em: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
EUROPEAN PUBLIC HEALTH ALLIANCE. “Desigualdades de gênero e discriminação em doenças raras: uma dupla ameaça à saúde e bem-estar das mulheres” Dez 15, 2025. Disponível em: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA “Em 2022, as mulheres dedicaram 9,6 horas a mais por semana do que os homens a tarefas domésticas ou cuidados com a família.” IBGE, Mar 9, 2023. Disponível em: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br